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RELAZIONE DEL PRESIDENTE Convegno 13/12/2006
Come già detto più volte la legge 104/92 e la legge 328/2000 non vengono rispettate dagli enti locali, ma vengono utilizzate per “far valere “ coloro che governano e che sanno fare solo danni alle persone affette da malattie rare e genetiche.
Si fa presente a questo istituto e a questo ministero di rivedere l’ elenco malattie rare e di farsi carico delle ASL, in quanto ,spesso le indagini per scoprire la diagnosi esatta del paziente dovrebbero essere gratuite, invece, come spesso accade, vengono pagate.
Che fare ? Come agire se le strutture ASL non ti ascoltano ? Dobbiamo fare la guerra? Adesso tocca a VOI intervenire o scenderemo in piazza.
In questo caso mi viene da pensare che di epilessie non avete capito nulla, in quanto basta avere un virus intestinale per portarsi dietro la malformazione congenita inerente alla stessa.
Si ricorda inoltre che anche qualunque tipo di trauma può scatenare le malformazioni cerebrali, con conseguenze sia di tipo epilettico,sia di tipo metabolico, sia di tipo emorragico con conseguente ictus cerebrale e paresi totale.
Si invitano le commissioni sanitarie a rivedere anche la classificazione per le invalidità civili riguardante le persone affette da epilessia o malformate, in quanto per ottenere il 100% si deve avere nell’ arco del giorno almeno 5-6 crisi.
Volete che la persona muoia ? Se è no si chiede l’intervento, se è si allora “grazie di tutto”….
La pensione di invalidità civile al 100% è pari a €223,00; quella di accompagnamento è pari a €431,00 ,quest’ultima non viene quasi mai assegnata per non dire mai.
L’ Articolo 8 della legge104/92 prevede che la persona riconosciuta abbia diritto ad avere la colf o la badante gratuitamente.
Questo fino ad oggi nella nostra regione non si è mai verificato. Come fare se non ti ascolta nessuno ?
D’ accordo con Franco Noli abbiamo deciso di precisare alcuni punti che lui mi ha inviato per e-mail affinché lo possa rappresentare.
Compito difficilissimo in quanto questa persona mai nessuno lo potrà consolare ,
mi chiederete come faccio ad andare di pari passo con lo stesso : basta essere uniti nella lotta quotidiana e solo chi ha sulla propria pelle qualcosa può essere di aiuto ad uno che vive il suo dramma e non si rassegna mai.
Ho inoltre la delega dell’ associazione tutela traumatizzati e lesionati (ATTL) di Rimini , la quale ha un presidente che si sta battendo molto bene affinché l’INAIL e le altre assicurazioni non siano private, ma pubbliche affinché ne tragga beneficio il cittadino che ha subito un trauma accidentale e per essere ripagato del trauma deve avere, secondo loro, amputato un arto per ottenere il 33% di invalidità permanente.
Mi scuso con Voi se mi sono dilungata, ma cose importanti in questo caso se dovrebbero dire a bizzeffe, ad ogni modo è nostro compito tutelare le persone più gravi e quelle meno, sembra facile ma non lo è affatto, anzi si vengono ad avere più responsabilità pure nella vita quotidiana con i propri cari e si soffre di più proprio perché ti rendi conto di maturare giorno dopo giorno proprio per il bene degli altri.
Grazie a tutti.
 

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